Suite à l’affaire Alfie Evans, l’hôpital pédiatrique du Bambino Gesù de Rome (dépendant du Vatican), a élaboré une « Charte des droits de l’enfant inguérissable » et a organisé lundi un séminaire réunissant médecins, chercheurs, bioéthiciens, politiques italiens et prêtres pour la promouvoir dans le but de mettre en place un « réseau international » d’établissements qui s’engageraient à la respecter.
La Charte proposée vise à garantir les droits des enfants sans possibilité de guérison, qui conservent le droit de bénéficier des soins de base – alimentation et hydratation – y compris en phase terminale. Elle comprend dix points, dont :
- l’importance de l’ « alliance thérapeutique » entre la famille du patient et le médecin, avec une « pleine participation » dans le parcours de soins,
- le droit à un « second avis » et un approfondissement du diagnostic,
- Le droit de choisir la structure de santé de son choix, y compris dans un autre pays,
- l’accès aux soins expérimentaux et palliatifs,
- le droit à un accompagnement psychologique et spirituel.